Мальчик-бабочка боится любых прикосновений

Этого очаровательного малыша называют мальчиком-бабочкой за чрезвычайно хрупкую кожу. Она начинает пузыриться чуть ли не после каждого прикосновения, что доставляет ребенку сильнейшие страдания.

У жителя английского графства Дарем Мейсона Кроссли рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз - наследственное заболевание кожи, вызывающее образование болезненных пузырей. Здоровая кожа человека состоит из трех слоев, но у Мейсона их всего два, так как мальчик лишен среднего защитного слоя, скрепляющего внутренний и внешний слои.

Из-за болезни кожа мальчика выработала необычайную чувствительность, она реагирует на любые прикосновения, начиная отшелушиваться и образовывать пузыри. Поэтому даже обычный ритуал одевания превращается для двухлетнего малыша в пытку с нескончаемой болью. Врачам понадобилось несколько месяцев, чтобы поставить Мейсону правильный диагноз. Увы, дистрофический буллезный эпидермолиз является неизлечимой болезнью.

"Это совсем маленький, но очень активный ребенок, и мы с мужем не хотим, чтобы он был ограничен в тех удовольствиях, которые имеют его сверстники, - говорят мама Мейсона. - Но нашему сыну нужно проявлять огромную осторожность. Однажды он лег в постель, и прикосновение простыни вызвало у него появление болезненного пузыря прямо на лице. Если он падает и ударяется (не важно, насколько сильно), то на коже обязательно появится рана. Мейсон кричит и плачет от боли, когда нам приходится его переодевать. Ему невозможно объяснить, что эту боль надо перетерпеть, ведь иначе он будет чувствовать себя еще хуже".

В Великобритании от этой болезни страдают 17 000 человек, а малышей с дистрофическим буллезным эпидермолизом часто называют "бабочками", поскольку их кожа становится чувствительной, как крылья бабочек.