Сдирать кожу, чтобы выжить: 9-летняя девочка страдает от редчайшей болезни

Десятилетняя девочка из США страдает от редкого заболевания, которое заставляет ее кожу по всему телу отслаиваться большими кусками.

Как сообщает The Daily Mail, девочка страдает от эпидемологического ихтиоза. Это означает, что ее кожа может вырасти до десяти раз быстрее, чем обычно, отшелушивается и становится настолько сухой, что она не может двигаться.

Каждый день ребенок проходит двухчасовую процедуру, чтобы удалить мертвые клетки кожи и защитить от заражения опасной для жизни инфекции. В детстве ее кожа была очень шелушащейся и сырой, но сейчас считается, что лечение улучшило ее состояние.

Ее матери, Эмили, сказали, что ее дочь не выживет после рождения. Однако ежедневная чистка помогла сохранить ее жизнь. Родителям не разрешалось держать малышку, пока ей не исполнилось семь дней. Но чтобы взять ее на руки, маме приходилось одевать перчатки и маску.

Ихтиоз является смертельным заболеванием, если в организм больного попадает инфекция. Девочка болеет самой тяжелой формой, требующей агрессивного и болезненного лечения. Злейший враг ребенка - кожа, которая отслаивается и высыхает. В течение каждого часа, который проходит, ее кожа все сильнее усложняет ее возможность двигаться.

"Бывают дни, когда она едва может двигаться. Самой пострадавшей частью являются ее ноги, любое трение вызывает волдыри, даже носки и обувь влияют на нее", - рассказывает мама девочки.

"У нас ежедневная битва с ее волдырями, и она не может ходить, это открытые раны. Поэтому нам нужно неустанно работать, чтобы они не заразились", - поясняет мама, добавляя, что если она не будет принимать антибиотики, вероятнее она или умрет, или потеряет конечности.

Каждый день они используют горячую ванную с содой - это делает ее кожу мягче, увлажняет ее. Каждое утро, они очищают девочку от отслоившейся кожи, чтобы уберечь ее от смертельной инфекции.

Эпидермолитический гиперкератоз представляет собой тяжелое заболевание новорожденных, характеризующееся образованием на коже пузырей. Эпидермис отслаивается кусками, обнажая блестящую гладкую поверхность. В течение первых нескольких педель жизни на коже формируются скопления толстых темного цвета чешуек, особенно часто на сгибательных поверхностях суставов. Чешуйки все более утолщаются и темнеют, по внешнему виду напоминают перья. К годовалому возрасту склонность к образованию пузырей снижается, однако кожа остается очень уязвимой, поэтому и у старших детей после травматизации возникают пузыри.

Как ранее сообщал "Обозреватель", в Индии родились сиамские близнецы, которые были соединены в области живота и гениталий.