Вижити в межах бюджетних призначень

Неля з Київщини, Наталя з Вінничини, Настя з Хмельницького - що об'єднує цих жінок?

Всі вони мами, як кажуть, "особливих" діток. Їх малеча страждає від рідкісного недугу -муковісцидозу або кістозного фіброзу. Ця хвороба вражає всі органи, які виділяють слиз - легені, підшлункову залозу та ін. Ці органи забиваються густим слизом і перестають працювати без підтримки високовартісних медикаментів.

Це найпоширеніша генетична хвороба європейців, кожний 20-й є носієм гену муковісцидозу. Якщо батько та мати є носіями, то вірогідність народження хворої дитини - 25%. Нажаль, діти наших героїнь витягнули цей нещасливий білет.

Видео дня

"Лікарі становили діагноз Владіку в 4 місяці. Вони одразу ж порадили залишити дитину, а собі народити здорову, адже син вийшов "бракований" і не мав дожити до 7 років. Зараз Владу 11, він розумний та дуже мужній, як на свій вік",- розповідає Неля Брушко.

Сину Наталії Микитюк Денису-7 років. Він любить конструктор, машинки та зоопарк. А ще, він не може дихати сам. Течіння його хвороби-дуже важке. Рівень кисню в його крові падає до 50, при нормі 98. Спеціальний кисневий концентратор подає кисень прямо в легені Дениса.

"На сина було страшно дивитись - худі ніжки та ручки і величезний живіт, який болів безперестану. Перші 4 місяці до постановки діагнозу, були справжнім пеклом,- каже Анастасія Ткачук, мама 5 річного Тимофійка. "Проте з початком лікування дитина швидко наздогнала ровесників, і зараз це активна, кмітлива дитина. Правда, мало хто розуміє, яких зусиль для того прикладено".

Щодня ці хлопчики та інші такі ж пацієнти приймають жмені медикаментів: ферменти, муколітики, бронхолітики, вітаміни, антибіотики. Тричі на день роблять інгаляції, спеціальну гімнастику, щоб відкашлятись. А ще, коли хвороба "активується" - отримують високі дози антибіотиків у лікарні, не менше двох тижнів. Декому такі курси необхідні кожних 3 місяці. Проте усе це - невід'ємна частина життя з муковісцидозом. Адекватна терапія дозволяє почуватись добре, відвідувати школу, отримувати освіту, створювати сім'ї, працювати, займатись спортом -вести активне життя. Вартість терапії на місяць в середньому 50 тис.грн.

Таких історій можна почути більше 800, саме стільки таких хворих в Україні.

Конституція України каже про те, що "громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами".

Постанова КМУ від 17.08.1998р. №1303 "Про впорядкування безоплатного та пільгового відпуску лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань" має забезпечити хворих ліками для щоденної терапії.

Існує державна програма, за якою закупаються деякі медикаменти, але не в повному обсязі, і не всі необхідні для терапії.

Постанова КМУ №160 від 31.03.2015 "Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання" каже: "Безперебійне і безоплатне забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами, закупленими за рахунок коштів державного та місцевих бюджетів, здійснюється в межах бюджетних призначень". Саме остання примітка "в межах бюджетних призначень" є вирішальною. Адже якими будуть кошти, за які будуть закуплені рятівні ліки, і чи будуть вони взагалі - вирішують місцеві чиновники.

Настя Ткачук: "У м. Хмельницькому 5 хворих з муковісцидозом. Ще три роки тому з видачею безкоштовних ліків було складно - то давали, то не було коштів. Ми, з іншими батьками писали звернення, скарги, ходили на прийоми до міського голови, заступників, головних лікарів - стукали в усі двері. І нас почули! Наші пацієнти включені в програму "Здоров'я хмельничан", а значить, на них виділяються необхідні кошти. А це гарантія того, що наші діти отримають необхідні медикаменти, а значить будуть жити. Проте, у районах ситуація зовсім інша - батьки дуже часто бігають від кабінету до кабінету, їх "футболять", кажучи, що немає коштів. Насправді ж відсутні не кошти, а воля місцевих чиновників забезпечити хворого життєвонеобхідним лікуванням".

З такою ситуацією зіштовхнулась і Наталія з Вінниччини, Тепликівського району. З початку року її дитина, що знаходиться у важкому стані, не отримує всіх необхідних ліків, як це гарантовано державою. Сім'я просто не в змозі придбати все самостійно, а через це, хлопчик не отримує належного лікування, що призводить до стрімкого погіршення стану.

Жодних ліків не отримує і Неля з с.Гнідин, Київської області для свого 11 річного сина. У сім’ї є ще молодша сестричка, яка теж має серйозні проблеми із здоров'ям. 50-80 тис грн. на місяць (а саме стільки необхідно на терапію для Владика) - непідйомна сума для сім'ї. У місцевих керівників відповідь стандартна - фінансування не має.

Олена з Чернігівщини, Лариса з Хмельниччини, Юлія з Миколаєва, Лариса з Києва- все це матері, які вимушені "вибивати" ліки для своїх дітей, примушуючи закони працювати. І цей список можна продовжувати безкінечно... Ще гірша ситуація у дорослих хворих: їх, для чиновників, просто не існує. Саме через байдужість керівників місцевого рівня, недосконалу систему охорони здоров'я, відсутність страхування хронічних хворих, трупної трансплантології, тривалість життя пацієнтів з таким діагнозом в Україні - 18 років. В Європі ця цифра рухається до 50, і з кожним роком збільшується.

Пацієнтам з муковісцидозом в Україні не пощастило двічі - народитись з важким діагнозом, та народитись в Україні.

Активні батьки та пацієнти об'єднались у Всеукраїнську асоціацію допомоги хворим на муковісцидоз. Так, багато в чому бракує досвіду, знань, часу, адже це просто батьки хворих дітей. Проте і мотивація примусити закони працювати - найбільша. Від цього залежить життя.

Важно: мнение редакции может отличаться от авторского. Редакция сайта не несет ответственности за содержание блогов, но стремится публиковать различные точки зрения. Детальнее о редакционной политике OBOZREVATEL поссылке...