Год. ГОД над моим ребенком проводили эксперимент
Это Матвей. Ему 5 лет. Это мой сын. В прошлый четверг, 19 июня, я узнала, в течении года мой ребёнок принимал участие в клинических исследованиях противоэпилептического препарата Топирамин. Я не подписывала информационного соглашения. Я понятия не имела, что это експериментальное лечение. Если этот пост будут читать и врачи, то они поймут всю пикантность данной ситуации так препарат уже есть на рынке. Но обо всём по порядку.
Только близкие знакомые нашей семьи знают, что у Матвея грубая задержка психоречевого развития. А это значит, что Матвей не разговаривает, не до конца понимает что ему говорят, он не понимает как играть с детьми. Это значит, что каждый выход за пределы квартиры для нас, родителей, это как выход на поле боя. У Матвея сенсорные нарушения, гиперакузия. А это значит, что если слишком шумно, непривычно или слишком светло или слишком темно - у него начинается истерика и рвота. Несколько раз бдительные граждане и гражданки вызивали полицию так как думали, что ребёнок не мой, что я его украла. Матвей вот уже почти три года занимается с разными преподавателями по 8 часов в день. Титаническими усилиями огромной команды специалистов АВАтерапевтов, специалистов по сенсорной интеграции, дефектологов, психологов, реабилитологов, тренеров, Матвей сказал своё первое слово: "МАМА".
Матвей очень долгожданный малыш и я оставила половину здоровья для того, чтобы он появился на свет. И понятно, что искали самого-самого доктора в стране. Перепробывав несколько вариантов, выбор остановили на Литвин Людмиле Брониславовне. Клиника Медилекс. Она и вправду очень хороший психиатр. Очень многим помогла. Некоторых детей я знаю лично. Доктор очень внимательно изучала предписания и заключения своих коллег. Несмотря на увесистую папку с анализами и исследованиями, пришла к выводу, что ребёнок не обследован как надо. Она была весьма убедительна. И мы помчались реализовывать предписания доктора Литвин.
Читайте: Меня "там" трогал дядя: почему дети не расскажут об этом родителям
Ребёнок сдал 5 пробирок венозной крови, перенёс общий наркоз, чтобы провести одно непростое исследование головного мозга. И вот, мы опять на приёме и вот у нас уже на руках рекомендации одного из лучших психиатров страны. Назначила она ребенку без признаков эпилепсии противосудорожный препарат. На вопрос: "почему так", я получила очень убедительный ответ, что на малых дозах он нам очень поможет и есть даже клинические исследования на эту тему, но вот сейчас нет под рукой. Она была весьма убедительна, а я так устала, что доверилась врачу.
Ребёнку и вправду стало немного лучше. И я расслабилась. Но спустя полгода ему внезапно стало намного хуже. Я побежала к врачу. Опять анализы. Препарат не отменяет. На вопрос: "покажите исследование", уход от ответа. Я перерыла все доступные мне источники, все недоступные мне источники, перерыли знакомые врачи. И вот мы нашли: существующие данные влияния "топирамата" на когнитивные функции детей недостаточны и требуют дальнейших исследований". Я помчалась с этой информацией к доктору Литвин и получила ответ: "Да, это так. Но эмпирическим путём я пришла к противоположным выводам".
Год. ГОД над моим ребёнком проводили эксперимент. Возможно, из-за длительного приема этого препарата у ребёнка увеличена теперь печень, а размерам поджелудочной ужаснулись несколько гастроэнтерологов и педиатров. Но что самое страшное и почему я пишу этот пост. К доктору Литвин запись на полгода вперёд. Я знаю нескольких детей, которым назначен точно такой же препарат и у этих детей так же как и у моего сына нет эпилепсии. Но я уверена, что есть сотни, а то и тысячи детей, которых я не знаю. Вот потому я и решила рассказать эту историю.
Читайте: Я стою весь в крови. В комнату заглядывают дети....
А теперь я обращаюсь к моим друзьям. Мне не нужна никакая помощь. У нас всё хорошо. Два месяца назад я сама догадалась что может служить причиной состояния ребёнка. Я сама сформировала список необходимых анализов для уточнения диагноза. И нашла одну из причин. Не главную, но очень значимую. Мы её устранили и ребёнок рванул в развитии. Сильно мне в этом помогли вот такие же мамы как я. У которых дети с особенностями.
Они же очень отговаривали меня от публикации этого поста, опасаясь, что все врачи страны теперь откажут мне в лечении)
Я не знаю, что будет дальше. Пойдёт ли Матвей в обычную школу или в специальное учереждение. Станет ли он когда-нибудь самостоятельным, будет ли у него семья и дети. Если мы не сможем его вытащить, что будет с ним, когда мы с мужем умрём. Я не об этом думаю сейчас. Делай, что должен и будь что будет. Я думаю сейчас о том, насколько экспериментальное лечение доктора Литвин уничтожило шансы Матвея на нормальную, полноценную жизнь.