"Страдания начались с рождения": история маленькой украинки, которую спасла трансплантация
Пересаженная от бабушки почка позволила 8-летней Тане Брославской впервые за три года вернуться домой. Все это время она вынуждена была жить в больнице, где три раза в неделю ей очищали кровь.
Новый закон о трансплантации должен облегчить страдания таким пациентам. Что о нем думают врачи и пациенты - в материале OBOZREVATEL.
Первую операцию сделали сразу после рождения
Танюша Брославская впервые за три года едет домой, в Винницкую область. Все это время она жила в больнице, в небольшой палате, которую уже начала называть домом. Несмотря на то, что девочке восемь лет, выглядит она годика на четыре-пять. Пока мы разговариваем, малышка все время улыбается и теребит маечку. Ее уже ждет папа, который отвезет их домой.
Рядом в палате института хирургии им. А. Шалимова сидит и ее 59-летняя бабушка Любовь Николаевна Финагеева. Три недели назад бабушка отдала внучке свою почку, чтобы та жила.
Страдания маленькой Тани начались с самого рождения. "В тот же день, когда она родилась, ей сделали первую операцию. Врачи обнаружили опухоль в брюшной полости", - рассказывает нам мама Инна Брославская. А в семь месяцев у девочки поднялась высокая температура. Тогда в областной больнице прозвучал диагноз - пиелонефрит.
"Сделали все анализы, провели рентген и обнаружили аномалии мочевыделительной системы. Пиелонефрит повторялся все чаще, через месяц-два, и скоро стал хроническим. От этого страдали почки. А в пять лет, когда прошли плановую проверку, выяснилось, что показатель деятельности почек креатинин превышал норму в сотни раз (600 вместо 22! - Ред.), и требовался уже диализ", - рассказывает мама.
Такие дети долго не живут
С тех пор маленькой Танюше пришлось жить в "Охматдете". Постоянный катетер под ключицей, с которым никуда не выпускали. Два-три раза в неделю - гемодиализ.
"Маленькие дети очень тяжело переносят процесс очищения крови от токсичных веществ. Это не безобидная процедура. Несколько раз в неделю по четыре-пять часов необходимо лежать, в то время как кровь очищается через аппарат "искусственной почки". Дети очень быстро утомляются, у них скачет артериальное давление, опухают конечности, есть риск занести вирусную инфекцию. Постепенно появляются и другие болезни. К сожалению, такие дети долго не живут, они могут умереть от септических осложнений", - рассказал OBOZREVATEL зав. отделением трансплантации почки Владислав Закордонец.
Год назад у Тани обнаружили проблемы с сердцем, и ей поставили еще один диагноз - сердечная недостаточность. К тому же, появились судороги, полгода ей подбирали лечение, чтобы снять их. Затем девочка заболела гепатитом В. "Это все последствия диализа. С одной стороны - он нас спасал, а с другой стороны - гробил. Постепенно Таня стала меньше ходить в туалет, начался отек легких", - говорит мама Инна.
Отказали в Беларуси и Турции
Тане срочно требовалась пересадка почки. Подключились волонтеры. Но в Беларуси, куда отправили выписки и результаты обследований, Тане отказали. "Дело в том, что после первой операции у Тани возникли спайки в брюшной полости. А там у них другая методика операции - они почку пересаживают именно в брюшную полость", - поясняет мама.
Хирург Владислав Закордонец дополняет: "Часто после такой процедуры детей приходится оперировать повторно, поскольку почка в брюшине ведет себя агрессивно, может возникнуть воспаление. Организм защищается и образует вокруг нового органа капсулу. В результате кишечник припаивается к пересаженному органу, возникает кишечная непроходимость".
Опасаясь тяжелых послеоперационных осложнений, семье также отказали в операции в Турции. На очереди была Индия. "В Индии нас вроде хотели взять, мы уже и половину суммы собрали. Но состояние Тани резко ухудшилось. Давление упало до 50 на 40, не выводилась жидкость, она ничего не хотела есть, жила на одних протеиновых коктейлях", - с болью вспоминает мама.
Читайте: Как будет работать пересадка органов в Украине: интервью с Ольгой Богомолец
Дети после пересадки догоняют сверстников
Тянуть было нельзя и Таню перевели в Институт хирургии и трансплантологии им. А. Шалимова. Тут врачи, в отличие от белорусских коллег, почку пересаживают за брюшную полость, как и предусмотрено природой. А сам орган пришлось брать у бабушки. После операции Таня начала кушать, стала спокойной. Родители уже думают о том, какую школу ей подобрать, ведь из-за болезни она не могла даже учиться. Но главное, через час-полтора Таня поедет домой, впервые за три года.
"Многие дети из-за такой болезни отстают в развитии. Но после операции они догоняют, а порой и перегоняют своих сверстников", - говорит Владислав Закордонец.
На столе у хирурга есть фото его пациентов. "Для них нет никаких ограничений. Девушки рожают детей. Все могут заниматься спортом, главное быть осторожным, чтобы не упасть и не травмировать пересаженный орган. Одна из бывших пациенток собиралась принимать участие в конкурсе "Україна має талант", - рассказывает нам врач.
Даже употреблять спиртное можно, но умеренно. "Красное вино, коньяк, водку, но в меру", - смеется хирург. Нет ограничений в еде, в отличие от пациентов, которые живут на гемодиализе: им приходится даже картошку вымачивать, перед тем как съесть, чтобы вышел весь калий.
Новый орган в среднем на 10-15 лет
Сколько прослужит новый орган - зависит от организма. По словам хирурга, был случай, когда пересаженная почка проработала тридцать лет, пока пациентка не умерла из-за не связанного с мочевыводящей системой заболевания - у нее были проблемы с сердцем. В соседней с Таней палате лежала женщина, у которой пересаженная почка работала 19 лет. Первую ей пересадили в подростковом возрасте, в 12 лет. Сейчас почку ей отдал отец.
"В среднем пересаженный орган может прослужить 10-15 лет. Если речь идет о родственной трансплантации, то подобные операции предполагают намного большую ответственность, чем трупные. Ведь в этом случае мы должны сохранить жизнь и здоровье не только реципиента, но и донора. Донор тщательно проверяется, и если есть хоть малейшее сомнение в том, что он сможет качественно жить с одной почкой, то от операции мы отказываемся" - рассказывает хирург.
Читайте: Трансплантология в Украине: что на самом деле это значит
"Очень редко, но бывают случаи, когда прямо на операционном столе наступает острый криз отторжения - организм пациента отторгает чужую почку, несмотря на проведенную ранее имуносупрессивную терапию. Она буквально на глазах синеет, бывает до черноты. Тогда ее срочно удаляем. Чаще это происходит в случаях, когда пересаживают трупный орган, который подвергся длительным стрессовым нагрузкам в процессе его консервации - низкотемпературным и медикаментозным", - отмечает врач.
Конечно, человеку с пересаженным органом, всю жизнь приходится принимать специальные имуносупрессивные препараты, они недешевые. "Обычно пациенты получают эти препараты бесплатно по месту жительства. Увы, бывают и небольшие перебои, что связано с проведением тендеров на закупку медикаментов, но в целом система отработана. При этом на практике доказано: содержание одного пациента после трансплантации обходится для государства намного дешевле, чем содержание больного на гемодиализе" - отмечает Владислав Закордонец.
Даже депутаты пугали людей
Что касается нового закона "О трансплантации", который недавно был принят парламентом, то Владислав Закордонец указал на некоторые проблемы.
"У нас есть закон от 2000-го года. Новый документ ситуацию для больных, нуждающихся в пересадке органов, существенно не улучшит. Да, теперь четко написано: должна быть создана служба трансплант-координации, создан единый электронный реестр данных "донор-реципиент". Но на все это нужно выделить деньги. В новом законе более детально прописано, кто и каким образом должен официально констатировать смерть головного мозга у пациента, у каких родственников спрашивать разрешение на забор органов", - отметил врач.
По его словам, в старом законе все эти нюансы были освещены поверхностно и порой возникали ситуации, когда один родственник давал согласие на забор трупного органа, а второй узнав об этом, начинал оспаривать решение первого. Теперь четко указано - кто имеет на это право.
Он пояснил, что сейчас клиника института в 100% случаев берет органы для трансплантации у родственников.
Читайте: Трансплантация в Украине: когда начнется и что с ценами
"Мы готовы пересаживать трупные органы от погибших, но их забор от нас не зависит. На сегодня в Украине служба трансплант-координации просто отсутствует! У нас в Киеве есть с десяток лечебных учреждений, куда поступают пострадавшие в результате ДТП и несчастных случаев, а также те, кто умирает от кардиологических заболеваний и инсультов. Но у больниц нет заинтересованности участвовать в процессе трансплантации", - считает Закордонец.
Он утверждает, что их врачебный персонал никто не поощряет за инициативу в данном вопросе, как и не наказывает за бездействие в случаях, когда трупный орган мог быть получен, но согласия у родственников умершего так никто и не спросил.
"Нужны подзаконные акты МОЗ, которые четко формулировали бы механизм материального стимулирования и ответственности медицинских работников в области забора трупных органов. При всем этом не решена главная проблема - отношение большей части украинского общества к трансплантации все еще является негативным и настороженным. Помню, в 2010 году была история - пошел слух, что якобы возле "Каравана" в Киеве пропал ребенок, а потом его нашли без органов. Не было такого! Но слухи упорно ходили. Какое отношение к трансплантации могут вызывать у обывателя подобные истории и страшилки? Даже депутаты неоднократно заявляли , что людей будут "разбирать на органы". Что еще к этому можно добавить? Всем этим просто пугают людей!" - сетует хирург.