"Страждання почалися від народження": історія маленької українки, яку врятувала трансплантація

Пересаджена від бабусі нирка дозволила 8-річній Тані Брославській вперше за три роки повернутися додому. Весь цей час вона змушена була жити в лікарні, де тричі на тиждень їй очищали кров.

Новий закон про трансплантацію має полегшити страждання таким пацієнтам. Що про нього думають лікарі та пацієнти - у матеріалі OBOZREVATEL.

Першу операцію зробили відразу після народження

Тетянка Брославська вперше за три роки їде додому, у Вінницьку область. Весь цей час вона жила в лікарні, у невеликій палаті, яку вже почала називати домом. Незважаючи на те, що дівчинці вісім років, виглядає вона рочки на чотири-п'ять. Поки ми розмовляємо, дівчинка весь час посміхається і смикає маєчку. На неї вже чекає тато, який відвезе їх додому.

Поруч в палаті інституту хірургії ім. О.Шалімова сидить і її 59-річна бабуся Любов Миколаївна Фінагеєва. Три тижні тому бабуся віддала онучці свою нирку, щоб та жила.

Страждання маленької Тані почалися від самого народження. "Того ж дня, коли вона народилася, їй зробили першу операцію. Лікарі виявили пухлину в черевній порожнині", - розповідає нам мама Інна Брославська. А в сім місяців у дівчинки піднялася висока температура. Тоді в обласній лікарні поставили діагноз - пієлонефрит.

"Зробили всі аналізи, провели рентген і виявили аномалії сечовидільної системи. Пієлонефрит повторювався все частіше, через місяць-два, і скоро став хронічним. Від цього страждали нирки. А в п'ять років, коли пройшли планову перевірку, з'ясувалося, що показник діяльності нирок креатинін перевищував норму в сотні разів (600 замість 22! - Ред.), і був потрібний вже діаліз", - розповідає мама.

Такі діти довго не живуть

З того часу маленькій Тані довелося жити в "Охматдиті". Постійний катетер під ключицею, з яким нікуди не випускали. Два-три рази на тиждень - гемодіаліз.

"Маленькі діти дуже важко переносять процес очищення крові від токсичних речовин. Це не безневинна процедура. Кілька разів на тиждень по чотири-п'ять годин необхідно лежати, в той час як кров очищається через апарат "штучної нирки". Діти дуже швидко втомлюються, у них скаче артеріальний тиск, опухають кінцівки, є ризик занести вірусну інфекцію. Поступово з'являються й інші хвороби. На жаль, такі діти довго не живуть, вони можуть померти від септичних ускладнень", - розповів OBOZREVATEL завідувач відділенням трансплантації нирки Владислав Закордонець.

Рік тому у Тані виявили проблеми з серцем, і їй поставили ще один діагноз - серцева недостатність. До того ж з'явилися судоми, півроку їй підбирали лікування, щоб зняти їх. Потім дівчинка захворіла гепатитом В. "Це все наслідки діалізу. З одного боку - він нас рятував, а з іншого боку - губив. Поступово Таня стала менше ходити в туалет, почався набряк легень", - каже мама Інна.

Відмовили в Білорусі і Туреччини

Тані терміново була потрібна пересадка нирки. Підключилися волонтери. Але в Білорусі, куди відправили виписки і результати обстежень, Тані відмовили. "Річ у тім, що після першої операції у Тані виникли спайки в черевній порожнині. А там у них інша методика операції - вони нирку пересаджують саме в черевну порожнину", - пояснює мама.

Хірург Владислав Закордонець доповнює: "Часто після такої процедури дітей доводиться оперувати повторно, оскільки нирка в очеревині поводиться агресивно, може виникнути запалення. Організм захищається і утворює навколо нового органу капсулу. В результаті кишечник припаюється до пересаджених органів, виникає кишкова непрохідність".

Побоюючись важких післяопераційних ускладнень, сім'ї також відмовили в операції у Туреччині. На черзі була Індія. "В Індії нас начебто хотіли взяти, ми вже пройшли й половину суми зібрали. Але стан Тані різко погіршився. Тиск впав до 50 на 40, не виводилася рідина, вона нічого не хотіла їсти, жила на одних протеїнових коктейлях", - з болем згадує мама .

Читайте: Як працюватиме пересадка органів в Україні: інтерв'ю з Ольгою Богомолець

Діти після пересадки наздоганяють однолітків

Тягнути не можна було і Таню перевели в Інститут хірургії і трансплантології ім. О.Шалімова. Тут лікарі, на відміну від білоруських колег, нирку пересаджують за черевну порожнину, як і передбачено природою. А сам орган довелося брати у бабусі. Після операції Таня почала їсти, стала спокійною. Батьки вже думають про те, яку школу їй підібрати, адже через хворобу вона не могла навіть вчитися. Але головне, що за годину-півтори Таня поїде додому, вперше за три роки.

"Багато дітей через такі хвороби відстають у розвитку. Але після операції вони наздоганяють, а часом і переганяють своїх однолітків", - каже Владислав Закордонець.

На столі у хірурга є фото його пацієнтів. "Для них немає жодних обмежень. Дівчата народжують дітей. Будь-хто може займатися спортом, головне бути обережним, щоб не впасти і не травмувати пересаджений орган. Одна з колишніх пацієнток збиралася брати участь у конкурсі "Україна має талант", - розповідає нам лікар.

Навіть вживати спиртне можна, але помірно. "Червоне вино, коньяк, горілку, але в міру", - сміється хірург. Немає обмежень у їжі, на відміну від пацієнтів, які живуть на гемодіалізі: їм доводиться навіть картоплю вимочувати перед тим, як з'їсти, щоб вийшов весь калій.

Новий орган у середньому на 10-15 років

Скільки прослужить новий орган - залежить від організму. За словами хірурга, був випадок, коли пересаджена нирка пропрацювала тридцять років, поки пацієнтка не вмерла через не пов'язане із сечовивідною системою захворювання - у неї були проблеми із серцем. У сусідній з Танею палаті лежала жінка, у якої пересаджена нирка працювала 19 років. Першу їй пересадили у підлітковому віці, у 12 років. Зараз нирку їй віддав батько.

"В середньому пересаджений орган може прослужити 10-15 років. Якщо мова йде про родинну трансплантацію, то подібні операції передбачають набагато більшу відповідальність, ніж трупні. Адже в цьому випадку ми повинні зберегти життя і здоров'я не тільки реципієнта, а й донора. Донор ретельно перевіряється, і якщо є хоч найменший сумнів у тому, що він зможе якісно жити з однією ниркою, то від операції ми відмовляємося", - розповідає хірург.

Читайте: Трансплантологія в Україні: що насправді це означає

"Дуже рідко, але бувають випадки, коли просто на операційному столі настає гострий криз відторгнення - організм пацієнта відторгає чужу нирку, незважаючи на проведену раніше імуносупресивну терапію. Вона буквально на очах синіє, буває до чорноти. Тоді її терміново видаляємо. Найчастіше це відбувається у випадках, коли пересаджують трупний орган, який піддався тривалим стресовим навантаженням у процесі його консервації".

Звичайно, людині з пересадженим органом все життя доводиться приймати спеціальні імуносупресивні препарати, вони недешеві. "Зазвичай пацієнти отримують ці препарати безкоштовно за місцем проживання. На жаль, бувають і незначні перебої, що пов'язане з проведенням тендерів на закупівлю медикаментів, але в цілому система відпрацьована. При цьому на практиці доведено: утримання одного пацієнта після трансплантації коштує для держави набагато дешевше, ніж утримання хворого на гемодіалізі"- зазначає Владислав Закордонець.

Навіть депутати лякали людей

Що стосується нового закону "Про трансплантацію", який нещодавно був прийнятий парламентом, то Владислав Закордонець вказав на деякі проблеми.

"У нас є закон від 2000-го року. Новий документ ситуацію для хворих, які потребують пересадки органів, суттєво не покращить. Так, тепер чітко написано: має бути створена служба транспланто-координації, створений єдиний електронний реєстр даних "донор-реципієнт". Але на все це треба виділити гроші. У новому законі більш детально прописано, хто і яким чином має офіційно констатувати смерть головного мозку у пацієнта, у яких родичів запитувати дозвіл на забір органів", - зазначив лікар.

За його словами, у старому законі всі ці нюанси були висвітлені поверхово і часом виникали ситуації, коли один родич давав згоду на вилучення трупного органа, а другий, дізнавшись про це, починав оскаржувати рішення першого. Тепер чітко вказано - хто має на це право.

Він пояснив, що зараз клініка інституту у 100% випадків бере органи для трансплантації у родичів.

Читайте: Трансплантація в Україні: коли почнеться і як щодо цін

"Ми готові пересаджувати трупні органи від загиблих, але їхній забір від нас не залежить. На сьогодні в Україні служба транспланто-координації просто відсутня! В нас у Києві є з десяток лікувальних установ, куди надходять постраждалі в результаті ДТП і нещасних випадків, а також ті, хто вмирає від кардіологічних захворювань та інсультів. Але у лікарень немає зацікавленості брати участь у процесі трансплантації", - вважає Закордонець.

Він стверджує, що їхній лікарський персонал ніхто не заохочує на ініціативу в цьому питанні, як і не карає за бездіяльність у випадках, коли трупний орган міг бути отриманий, але згоди у родичів померлого так ніхто і не спитав.

"Потрібні підзаконні акти МОЗ, які чітко формулювали б механізм матеріального стимулювання і відповідальності медичних працівників у сфері забору трупних органів. При цьому не вирішена головна проблема - ставлення більшості українського суспільства до трансплантації все ще є негативним і настороженим. Пам'ятаю, у 2010 році була історія - пішла чутка, що нібито біля "Каравану" у Києві зникла дитина, а потім її знайшли без органів. Не було такого! Але чутки наполегливо ходили. Яке відношення до трансплантації можуть викликати у обивателя подібні історії та страшилки? Навіть депутати неодноразово заявляли, що людей будуть "розбирати на органи". Що ще до цього можна додати? Всім цим просто лякають людей!" - нарікає хірург.