Украинцам грозит смерть от редких болезней: в чем дело

Государственное финансирование лекарств против редких недугов в Украине покрывает только две трети от общей потребности.

Об этом сообщается в сюжете ТСН. Такая ситуация наблюдается несмотря на увеличение финансирования в текущем году на 355 миллионов гривен.

К примеру, больные на муковисцидоз требуют дорогостоящего и пожизненного лечения, а без него умирают в очень раннем возрасте.

Читайте: Редкая мутация: россиян косит страшная генетическая болезнь

Видео дня

Среди пациентов с такой болезнью — 14-летняя Дарья, легкие у которой работают лишь на четверть. Подростку трудно дышать и бегать, ведь организм быстро истощается. Само лечение, процедуры которого следует делать пять раз в день, отнимает немало времени.

Перед каждым приемом пищи девочка вынуждена принимать горсть таблеток. Кроме них, еще два вида антибиотиков, которые чередуются помесячно. Лишь один из видов покупает государство.

"300 тысяч на год, приходится пропускать очень много. Я не могу шесть раз в год лечить и все, что я могу себе позволить - это трижды из этого. Три месяца мы не лечимся, получается. Если мать такого ребенка, она все время думает о смерти", — рассказывает мама Дарьи.

Читайте: ''Дорогой, но точно поможет'': как украинцам втюхивают лекарства в аптеках

Людей из цистинозом в Украине всего четверо. Этот диагноз означает, что в любой момент у человека могут отказать почки. "Препарат, который нам нужен, он, к сожалению, не зарегистрирован в Украине. За границей он есть, но он очень дорогостоящий — в районе двух тысяч евро ежемесячно", — говорит мама одного из больных на цистиноз, Ольга Пазюк.

"У нас нет такого юридического права самим регистрировать препарат. Или производитель препарата, или дистрибьютор подает все необходимые документы и тогда эти препараты регистрируются", — объясняет представитель Минздрава Александр Ябчанка.

"Мы знаем, что Украина, как и любая европейская страна, имеет статистику — 5% от общего количества населения. Если это перевести в цифры, то если будут все продиагностированны в Украине, это будет город-миллионник с людьми, которые имеют редкие болезни", — сообщила председатель ОО "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша.

Как писал OBOZREVATEL, ранее выяснилось, что в Государственном бюджете Украины на покупку препаратов для онкобольных пациентов заложено только 6% от нужной суммы.