Редкая болезнь сразила целую семью и озадачила врачей

В поселке Сосновское Нижегородской области России целая семья страдает от болезни Фабри, пока медики не только никак не помогают, но и всячески отрицают наличие проблемы.

Стоимость лекарств слишком высока, сообщает MedOboz.

Отмечается, что болезнь Фабри - это генетическая мутация, при которой организм не может расщеплять определенные вещества, и те накапливаются в органах и сосудах, нарушая их работу.

Больные испытывают сильные боли во всем теле, теряют способность к нормальной терморегуляции, не переносят нагрузки, их тело покрывается папулами, могут начаться проблемы со слухом и зрением, болезни почек и сердца.

Видео дня

Читайте: Наросты на языке у мужчины оказались предвестником рака

Вылечить болезнь невозможно, но ее симптомы и последствия можно успешно устранить медикаментозно. В среднем люди с болезнью Фабри живут значительно меньше других.

В семье в Сосновском многие страдали от сильных проблем с сердцем, почками, нервной системой, болей, но не придавали этому значение, считали, что так у всех, - пока в 2016 году генетический анализ одного из членов семьи не показал наличие болезни.

Препараты стоили около 800 тысяч рублей в месяц (316 тысяч гривен по сегодняшнему курсу), и, когда стало известно о наличии болезни суммарно у семи человек в семье, Минздрав решил пойти на жесткие меры.

Вместо финансирования покупки лекарств для страдающих людей аннулировали все назначения, больных признали здоровыми, а врача, который диагностировал заболевание, заставили писать объяснительную.

Читайте: Пять симптомов рака кишечника, которые должен знать каждый

Последние несколько лет семейство усиленно судится с чиновниками, но пока без особого успеха. Самый старый больной пока держится за счет благотворительной помощи.

Самому маленькому всего 12 лет, ему постоянно больно, и на Новый год Ваня Лобанов записывал видеообращение к президенту Владимиру Путину как к Деду Морозу с просьбой купить лекарств для него и близких. В медучреждениях медкарты ребенка постоянно теряют и официально он числится здоровым, как и все его родственники.