Рідкісна хвороба вразила цілу сім'ю і спантеличила лікарів

У селищі Соснівське Нижегородської області Росії ціла сім'я страждає від хвороби Фабрі, поки медики не тільки ніяк не допомагають, а й всіляко заперечують наявність проблеми.

Вартість ліків занадто висока, повідомляє MedOboz.

Відзначається, що хвороба Фабрі - це генетична мутація, за якої організм не може розщеплювати певні речовини, і ті накопичуються в органах і судинах, порушуючи їх роботу.

Хворі відчувають сильні болі у всьому тілі, втрачають здатність до нормальної терморегуляції, не переносять навантаження, їх тіло покривається папулами, можуть початися проблеми зі слухом і зором, хвороби нирок і серця.

Відео дня

Читайте: Нарости на язику у чоловіка опинилися передвісником раку

Вилікувати хворобу неможливо, але її симптоми і наслідки можна успішно усунути медикаментозно. В середньому люди з хворобою Фабрі живуть значно менше інших.

У сім'ї в Соснівському багато страждали від сильних проблем з серцем, нирками, нервовою системою, болів, але не надавали цьому значення, вважали, що так у всіх, - поки в 2016 році генетичний аналіз одного з членів родини не показав наявність хвороби.

Препарати коштували близько 800 тисяч рублів на місяць (316 тисяч гривень за сьогоднішнім курсом), і, коли стало відомо про наявність хвороби сумарно у семи осіб в сім'ї, МОЗ вирішило піти на жорсткі заходи.

Замість фінансування покупки ліків для страждаючих людей анулювали всі призначення, хворих визнали здоровими, а лікаря, який діагностував захворювання, змусили писати пояснювальну.

Читайте: П'ять симптомів раку кишечника, які повинен знати кожен

Останні кілька років сімейство посилено судиться з чиновниками, але поки без особливого успіху. Найстаріший хворий поки тримається за рахунок благодійної допомоги.

Найменшому всього 12 років, йому постійно боляче, і на Новий рік Ваня Лобанов записував відеозвернення до президента Володимира Путіна як до Діда Мороза з проханням купити ліків для нього та рідних. У медустановах медкарти дитини постійно втрачають і офіційно він числиться здоровим, як і всі його родичі.