Девушка уже год живет в темноте из-за редкой болезни
Натали Прайс из британского Кардиффа уже 12 месяцев находится в полной темноте. Кроме того, она может говорить не более чем полчаса в день.
Причина – расстройство, которое сделало девушку слабой и чрезвычайно чувствительной к свету и звуку.
28-летняя Прайс почти прикована к постели и больше не может читать книги, готовить, или смотреть телевизор, пишет The Sun.
Ее жениху Джонатану Вогану пришлось стать опекуном Натали.
"Самое сложное в том, что я могу проводить с ней только около 30 минут в день. Она может видеться с друзьями лишь раз в месяц и уделять этому 20 минут. Они приходят в ее затемненную спальню общаются с ней, но очень часто у нее нет возможности поддерживать беседу", - пожаловался Джонатан.
Для девушки даже обычный поход в туалет превратился в сложное испытание.
"Просто сходить в туалет - все равно, что пробежать полумарафон для Натали. Мне ничего не остается, как наблюдать за тем, как когда-то активная и решительная девушка, которую я люблю, превращается в человека, не способного съесть тарелку супа, потому что это требует слишком много сил, а их у нее уже нет".
Натали заболела почечной инфекцией и резко ослабла, ей пришлось уйти с работы и бросить учебу в университете.
После обследования Натали поставили диагноз "миалгический энцефаломиелит" также известный как MЭ или синдром хронической усталости.
"МЭ встречается чаще, чем рассеяный склероз и болезнь Паркинсона вместе взятые… Я читал, что 90% людей с МЭ не диагностированы из-за отсутствия понимания. Это определенно не психосоматическая болезнь", - говорит жених Натали.
Девушка даже не может выйти из дома на прием к доктору, поскольку не имеет сил. Врачи лишь предлагали ей принимать антидепрессанты, но такие препараты только усугубляли и так тяжелое состояние.
"Непонимание состояния Натали было серьезным и тревожным. Мы потратили много денег на разные пищевые добавки и витамины – экстракт каннабиса, инъекции В12, небулайзер магния и многое другое, чтобы помочь ей. Она так сильно хочет выздороветь! Невыносимо видеть, как она страдает…Я нашел самого удивительного человека в мире, и я могу проводить с ней только 30 минут в день", - добавил Джонатан.
Он сказал, что текущие рекомендации медиков по лечению MЭ, которые включают когнитивно-поведенческую терапию и дифференцированную физкультуру, являются архаичными и могут ухудшить состояние пациентов.
Пара на данный момент занимается сбором средств для лечения мозга
Миалгический энцефаломиелит, также известный как синдром хронической усталости, является длительным заболеванием с широким спектром симптомов. Чаще всего встречается в возрасте от 20 до 40 лет и чаще затрагивает женщин, чем мужчин.
Основным симптомом является чувство истощения и общего нездоровья.
Другие симптомы включают в себя:
- проблемы со сном
- боль в мышцах или суставах
- головные боли
- боль в горле
- проблемы мышления, запоминания или концентрации
- симптомы гриппа
- головокружение или тошнота
- учащенное сердцебиение
Чрезмерная физическая нагрузка как правило ухудшает состояние. Считается, что МЭ в большинстве случаев со временем проходит.