Дівчина вже рік живе в темряві через рідкісну хворобу

Наталі Прайс з британського Кардіффа вже 12 місяців перебуває в повній темряві. Крім того, вона може говорити не більше ніж півгодини на день.

Причина – розлад, який зробив дівчину слабкою та надзвичайно чутливою до світла та звуку.

28-річна Прайс майже прикута до ліжка і не може читати книги, готувати, або дивитися телевізор, пише The Sun.

Її нареченому Джонатану Вогану довелося стати опікуном Наталі.

Відео дня

"Найскладніше в тому, що я можу проводити з нею тільки близько 30 хвилин в день. Вона може бачитися з друзями лише раз на місяць і приділяти цьому 20 хвилин. Вони приходять в її затемнену спальню спілкуються з нею, але дуже часто у неї немає можливості підтримувати бесіду", - поскаржився Джонатан.

Для дівчини навіть звичайний похід в туалет перетворився в складне випробування.

"Просто сходити в туалет - все одно, що пробігти напівмарафон для Наталі. Мені нічого не залишається, як спостерігати за тим, як колись активна і рішуча дівчина, яку я люблю, перетворюється на людину, яка не здатна з'їсти тарілку супу, тому що це вимагає занадто багато сил, а їх у неї вже немає".

Наталі захворіла ниркової інфекцією і різко ослабла, їй довелося піти з роботи і кинути навчання в університеті.

Після обстеження Наталі поставили діагноз "міалгічний енцефаломієліт" також відомий як MЕ або синдром хронічної втоми.

"МЕ зустрічається частіше, ніж розсіяний склероз і хвороба Паркінсона разом узяті... Я читав, що 90% людей з МЕ не діагностовані через відсутність розуміння. Це безумовно не психосоматична хвороба", - говорить наречений Наталі.

Дівчина навіть не може вийти з дому на прийом до лікаря, оскільки не має сил. Лікарі лише пропонували їй приймати антидепресанти, але такі препарати тільки погіршували і так важкий стан.

"Нерозуміння стану Наталі було серйозним і тривожним. Ми витратили багато грошей на різні харчові добавки та вітаміни – екстракт канабісу, ін'єкції В12, небулайзер магнію і багато іншого, щоб допомогти їй. Вона так сильно хоче одужати! Нестерпно бачити, як вона страждає... Я знайшов найдивовижнішу людину в світі, і я можу проводити з нею тільки 30 хвилин в день", - додав Джонатан.

Він сказав, що поточні рекомендації медиків щодо лікування MЕ, які включають когнітивно-поведінкову терапію і диференційовану фізкультуру, є архаїчними і можуть погіршити стан пацієнтів.

Пара на даний момент займається збором коштів для лікування мозку

Міалгічний енцефаломієліт, також відомий як синдром хронічної втоми, є тривалим захворюванням з широким спектром симптомів. Найчастіше зустрічається у віці від 20 до 40 років і частіше зачіпає жінок, ніж чоловіків.

Основним симптомом є відчуття виснаження і загального нездоров'я.

Інші симптоми включають в себе:

- проблеми зі сном

- біль в м'язах або суглобах

- головні болі

- біль в горлі

- проблеми мислення, запам'ятовування або концентрації

- симптоми грипу

- запаморочення або нудота

- прискорене серцебиття

Надмірне фізичне навантаження як правило погіршує стан. Вважається, що МЕ в більшості випадків з часом проходить.