Леся Литвинова: частина життя від моменту прийняття остаточного діагнозу - найбiльш свiдома

Леся Литвинова - одне з найбільш пізнаваних облич волонтерського руху в Україні. Колеги по БФ "СВОЇ" кажуть про Лесю: "Займається складними випадками і нерозв'язними завданнями". І це правда - вона береться за найважче і іноді робить неймовірне.

За освітою і довоєнною професією Леся Литвинова - телережисер, кінодокументаліст. За сімейним станом - мама чотирьох дітей. В суспільне життя занурилася в розпал Майдану. З початку бойових дій стала "мотором" столичного Центру допомоги переселенцям на вулиці Фролівській. Його так і прозвали - за адресою - Фролівська 9/11, не відразу помітивши збіг з номером екстреної служби.

А крім того Леся талановитий блогер. "Я зробила кар'єру дошки оголошень", - жартує наша співрозмовниця, маючи на увазі, що її пронизливі публікації в Facebook допомагають збирати кошти на допомогу тим, хто в цих засобах гостро потребує. Завдяки чому десятки життів було врятовано, сотні отримали шанс на порятунок.

Відео дня

За чотири роки фонд "Свої", в якому Леся є главою наглядової ради, надав підтримку 35 тис. осіб. Громадянська мережа "Свої", яку також координує Леся, включає 59 громадських організацій, активісти яких здружилися, допомагаючи фронту і людям, постраждалим внаслідок війни. А ще Литвинова - голова громадської ради при Міністерстві охорони здоров'я і ​​намагається впливати на якість надання медичної допомоги в нашій країні.

В інтерв'ю OBOZREVATEL Леся Литвинова залишилася вірна собі - відверто розповіла про проекти, якими займається, людей, якими опікується, і особисті переживання.

"Ніхто не вибирав війну, переселенців і Фроловську"

- У "Своїх" десятки проектів. А ви свідомо вибрали турботу про дорослих онкохворих та паліативну допомогу. Допомога невиліковно хворим, яка, якщо я правильно розумію, включає психологічні та духовні аспекти. Чому такий вибір?

- Я не вибирала... Ніхто не вибирав Майдан, ніхто не обирав війну... І Фроловську з переселенцями. Ніхто не писав бізнес-план, не проводив стратегічну сесію з розвитку фонду. Він - живий організм, який розвивається, відповідаючи на запити ззовні. Так і паліатив - зачепили його випадково, по дорозі.

- Поясніть, що таке паліатив?

- У нас немає культури вмирання (і культури життя теж), а вона потрібна. До невиліковно хворим потрібно ставитися, як до живих. Невиліковно хворий - це ж не труп, це живий. Ніхто з нас (здорових, забезпечених, успішних) не знає, скільки проживе. Будь-кого може на пішохідному переході збити п'яний мажор. І те, що мене може не стати завтра, не означає, що сьогодні мене можна викреслити з соціуму - так?..

У тих, хто знає, що він приречений, є переваги в порівнянні зі здоровими: знаючи терміни свого життя, вони можуть встигнути те, що не встигли раніше. І я вам скажу, що та частина життя, яка приходить від моменту усвідомлення і прийняття остаточного діагнозу - найбiльш свiдома.

У суспільстві великий рівень стигматизації та самостігматізаціі невиліковно хворих. Люди не хочуть бачити чужі страждання, біль, смерть. І не розуміють, що болі можна уникнути, життя може бути повноцінним незалежно від стану людини.

Як у Лерочки (Валерії Єршової, про яку дбала Леся - прим. Ред.) - вона була на морфінi, на кисневому концентраторi, в колясці, але це не заважало їй бути нормальною дівчинкою і жити відповідно до свого віку. Ми ходили на концерти, робили манікюр, купили мереживну білизну, якої у неї ніколи не було... Кокетували і робили фотосесії. І в цьому не було надриву. У цьому було життя. Хоча і знали, що життя залишилося дуже небагато.

- Розкажіть, будь ласка, історію Валерії Єршової. Як ви познайомилися і зблизилися настільки, що назвали дочкою (в одному з постів)?

- Десь рік тому подзвонили з БФ "Пігулки" - розповіли, що їде з Горлівки (до Києва) така дівчинка. Вони візьмуть на себе медикаменти, але комусь потрібно взяти на себе житло та інше. Вона приїхала з татом, і ми їй орендували спочатку хостел, а потім квартиру.

Я провідувала її в лікарні, ми перекривали якісь її потреби, паспорт допомогли зробити, облаштували побут... А на Великдень зателефонувала знайома і сказала, що там жах. Папа прийшов додому несамовитий, б'є Лерочку, у якій вже була ампутована одна ніжка, і вона була після 4 хіміотерапії. Як виявилось, папа двічі вiдсидів, був колишнім наркоманом. І мені нічого не залишалося, крім як сказати: "Везіть її сюди".

Так Лера вопинилася у мене вдома. Приїхала з кашлем і температурою. Кашель проходив погано, тому вирішили зробити рентген і ... Він показав, що... все: жахливих розмірів пухлина, одного легкого немає, від другого залишилося відсотків 20 - невелика частина верхньої частки. Лікуючий лікар сказав: "Ну тут два тижні... Що я можу? До побачення". Відмахнулися: йди - помри.

У Лери був тільки дідусь в Горлівці (окупована територія - прим. Ред.), але туди вона просто не доїхала б. Надіслати в хоспіс я не змогла. Лера занадто багато терпіла за своє життя. Мама рано померла, батько на той час сидів, і до 14 років вона жила в дитбудинку. А потім війна, онкологія... Їй було достатньо. І тому я просиділа поруч всю ніч, повторюючи: "Я тебе не віддам".

"Останні два місяці Лерочки були дуже щасливими"

Після цього вона прожила ще 2 місяці. Два дуже щасливих і активних місяці. А зазвичай в такій ситуації людини або віддають в хоспіс, або створюють стерильну обстановку, закривають двері ... У цей період з життя тяжкохворого зазвичай зникають всі друзі і знайомі. Їм легше прийти на похорон і виплакатися. Чим прийти і поспілкуватися з ще живим.

З Facebook Лесі: "У нас есть всего полтора часа, которые мы можем потратить на жизнь вне дома. За пару недель такого графика, внутренние часы научились не давать сбоя и я почти не сверяюсь с цифрами на мониторе. Восемь минут на то, чтоб спуститься, достать из машины инвалидное кресло, положить в нее костыли и начать прогулку. Пять минут до ближайшей кафешки с вожделенным айс-лате и шесть минут на приготовление, если повезло и нет очереди. Пятнадцать на то, чтоб выпить кофе, сидя на ближайшей лавочке. Еще двадцать - прогуляться недалеко от дома. Подняться домой - еще восемь. Уложиться секунда в секунду и поставить батарею на ночь на зарядку. Поход в магазин за "вкусняшками" - это уже без остановок на кофе и лавочку, практически бегом. Потому что если там окажется очередь - придется все бросать и возвращаться домой. Остаться на улице без кислорода равноценно смерти. Без всяких преувеличений... Можно поехать куда-нибудь подальше. Например, в субботу мы планируем цирк. Это значит, что с собой надо брать стационарный кислород и первым делом включать его на месте в розетку. Полтора часа портативного - это дорога туда-обратно. Если застрянем в пробке - смотрите на абзац выше... портативный концентратор, который умеет работать не полтора часа, а целый день. Целый день свободы. Целый день жизни, без оглядки на часы. Не отмеряя каждую драгоценную секунду".

За ці два місяці, прожиті разом, ми дійсно стали дуже близькі. Їй було боляче і страшно, тому ми спали разом, обнявшись - тому, що тільки так вона заспокоювалася і іноді в забутті називала мене матусею. А я її назвала донькою тільки тоді, коли вже знала, що в свідомість вона не прийде. Гладила по голові і говорила: "Я поруч, не бійся". Вона була фантастично чистою і світлою. Ангелом.

- Як рідні поставилися до появи у вашій родині Лери? Підтримали?

- Старшій доньці вже 22, вона з чоловіком живе окремо. Полінка - середня, така ж як і Лера, у них різниця в 10 днів. Синові 9 і Варi 4. На той період, коли у нас жила Лера, молодші переїхали до бабусі - вона живе через кілька будинків. День ми проводили разом, а ночували вони у бабусі. Полінка була з нами, тільки останню ніч, коли Лера вмирала, я її відправила ... Важко сприйняла смерть ... Вони подружилися, і Польці все це було болісно, ​​але вона молодець - я їй дуже вдячна.

Дуже сильна підтримка - моя мама. Вона неймовiрна. З раннього дитинства мама підтримувала всі мої ідеї. І ніколи не засуджувала.

З Facebook Лесі: "Знаешь, малыш, я вчера весь вечер чувствовала, как ты сидишь рядом, положив мне руку на плечо. Я даже временами ловила твой запах. Пока просила нам помочь. Пока писала бесконечные благодарности. Пока не верила цифрам рейтинга на сайте. Проект по кислородным концентраторам получил абсолютно реальный шанс на воплощение. Ты представляешь? Это значит, что ты продолжаешься. Во всех тех аппаратах, которые будут помогать дышать детям и взрослым. В каждом облегченном вздохе. В каждой улыбке тех, кому они помогут. Везде будешь ты. Вчера почти полторы тысячи людей за несколько часов сделали это возможным. Представляешь, сколько людей о тебе помнит? Представляешь сколько тут тех, кому не все равно? Помнишь, я говорила тебе - мир полон удивительных людей. Стоит только внимательно присмотреться. Спасибо тебе, девочка. Люблю".

- За вашими постам я знаю, що ви не раз проводжали в останню путь людей, що встигли стати вашими друзями. Як ви справляєтеся?

- Лера була першою людиною, якій була потрібна паліативна допомога. Перший така людина з'явилася ще на Фролівській - Раєчка. Вона справила на мене дуже сильне враження.

У 2015-ом, ввечері, напередодні мого дня народження, коли ми вже закривали Фроловсmку, хлопець привів за руку маму. Сказав - вони з Луганська, у нього немає сил доглядати, і взагалі - йому запропонували роботу у Франції... У мами хвороба Альцгеймера. Сказав - і пішов. Так ми і залишилися з Раєчкой, проти ночі. Знайшли будинок престарілих в Чернігівській області. І там, в паліативному відділенні, вона прожила майже два роки. Я привозила продукти, оплачувала її рахунки, вивозила гуляти. І кожен раз ми заново з нею знайомилися. Я говорила, що я друг, і вона раділа. Потрясінням для мене було усвідомлення того, що людина, у якої була робота, улюблений син, будинок - ляже на казенне ліжко і більше ніколи звідти не вийде. Поруч казенна гуртка, казенна тарілка - ось такий фінал ... Чим можна було її радувати, я радувала.

Потім у нас в Центрі на Фролівській з'явилися баяніст Юра з гострим лейкозом і його дружина Маргарита - вокалістка, яка відклала свою кар'єру заради чоловіка. А коли стало зрозуміло, що він невиліковний... Я не бачила такої самовідданості і такою шаленою любові. Напевно ... ось з Юрою я перший раз і змогла організувати на дому хоспіс з усім необхідним. І прожила з ними останні 3 дні. Було важливо, щоб за рівнем кисню слідкувала не Маргарита, і тому я взяла це на себе.

"Людині, якій залишився тиждень, нецікаво говорити про смерть"

- А ще у вас була подруга - волонтер на візку, яка теж померла ...

- Ірка Гавришева, вона ж - Птеродактиль. Але тут не я їй, а Ірка мені допомогла - змінила моє ставлення до тяжкохворих. Ми познайомилися на першій великій зустрічі волонтерів після Майдану - коли вже почалася війна, вирішили развіртуалізіроватись і зрозуміти, хто який шматок роботи візьме.

Ірку я бачила раніше тільки на аватарцi в Фейсбуці, і коли вона викотилася до мікрофона - в інвалідному кріслі, з трахеостомою, вся обвішана якимись датчиками (за неї дихав прилад, який лежав на колінах), я була шокована. Щоб її було чутно, вона затискала дірку в горлі. І при цьому тягнула на собі такий шматок роботи, який і не всякому здоровому під силу. Це було таким одкровенням, що я просто посоромилася підійти і висловити захоплення. Так що "живцем" ми заново познайомилися пізніше.

У неї був досвід паліативної допомоги, і зі смертю вона була в близьких стосунках: мала померти ще в 13, але прожила до 32-х. Зробила чіткі розпорядження щодо свого похорону. Строго наказала, щоб, не дай Боже, ніяких квітів - всi, хто хоче купити квіти, будь ласка, ось вам рахунок фонду, який займається кисневою підтримкою. Написала листа, яке подруга опублікувала вже після смерті. Із загальним змістом: "Я злиняв, а вам тут орати й орати". Ось і оремо.

З Facebook Лесі: "Спасибо, стоп. Всю недостающую сумму собрали меньше, чем за сутки. Оба аппарата в ремонте. Один в понедельник будет готов, второй ждет запчастей. Кто хотел побыть волшебниками на Рождество? Мы тут пытаемся сделать чудо для мальчика Дани. Дане пятнадцать лет. И большую часть из них он борется с тяжелой болезнью. Мало кто поймет что такое "Мышечная дистрофия Дюшенна". Но вы можете попробовать представить. Потихонечку перестают работать мышцы организма. Ребенок оказывается в инвалидном кресле. Потом теряет возможность шевелить руками. Потом не может самостоятельно дышать. При этом совершенно не страдает интеллект. Внутри непослушного тела живет самый обычный подросток. Который отлично понимает, что с ним происходит... До девятого класса Даня умудрялся учиться. Сначала в школе. Потом дома. И каждый класс заканчивал с отличием. В 14-м его семья бежала из-под бомбежек, увозя самое ценное - детей и Данино инвалидное кресло. Тут им очень повезло. Они встретили Ирину Гавришеву. Иры уже давно нет, а часть аппаратуры, которую она для них добыла, продолжает работать. Они живут в маленьком селе и продолжают не опускать руки. Знают, что легче Дане не станет. Но оставшееся ему время может быть локальным адом, а может - вполне терпимым".

- Як навчитися правильно співчувати? Обходитися без принизливого жалю з людиною, яка страждає?

- А хто сказав, що ці люди потребують співчуття? Вони потребують нормального життя. Людині, яка знає, що залишився тиждень, нецікаво говорити про те, що вона помирає. Їй, як це не смішно, цікавіше обговорити останні новини в колективі. Нікому не хочеться сидіти і чекати смерті. І нерідко життя прокидається в останні дні, як ніколи. Людина відчуває останній сплеск полегшення - наче раптом пішла на одужання: лежала пластом, і раптово просить морозива.

- Читаючи ваші публікації, починаєш гостріше відчувати не тільки чужий біль, але і ціну життя. Ви стали більше її цінувати?

- Я завжди жила жадібно, але тепер намагаюся не відкладати важливе в довгий ящик. Не затягувати відносини з людьми: "Я поступила неправильно, прости", або: "Люблю, і хочу, щоб ти про це знав", або: "Давай не витрачати час один на одного". І тепер соромніше лежати, дивлячись в стелю. Хоча трапляється - іноді впадаю в депресію, і ставлюся до цього, як до техобслуговування організму.

З Facebook Лесі: "Есть три человека в пределах досягаемости, которые более-менее знают, что со мной происходит, и с которыми могу говорить откровенно. Это - много. Но у каждого из них своя жизнь. И часто в самые трудные моменты я остаюсь со своими страхами один на один. Мысли о самоубийстве посещают в среднем раз в месяц. Это похоже на приступ мигрени, с которым невозможно бороться. Ты готов на все, чтобы только остановилась боль. Вот прямо сейчас. Потому что дальше - невозможно. В такие минуты не думаешь ни о детях, ни о любимом мужчине, ни о родителях. Просто хочешь не быть. Это страшно. И я научилась выуживать себя из этого состояния. Потому что за меня это никто не сделает. И потому что никто не будет знать, когда в очередной раз я вошла в штопор".

- Ви служите іншим, на мій погляд, з шкодою для себе. Картина, про яку ви розповідали в одному інтерв'ю: загорнутий в ковдру людина, що лежить обличчям до стіни на ліжку в психлікарні - ця картина і зараз висить у вас в кімнаті?

- Висить. Нагадує про стан, з якого я свого часу ледве вибралася, і до якого не маю права себе довести. Тепер знаю, коли підступають ознаки і починаю боротися раніше. Хоча зараз трохи запізнилася, треба було місяцем раніше (ми говоримо перед короткою відпусткою, яку дозволила собі Леся, і за яку довго себе картала - прим. Ред.)

"Сплеск онкозахворювань серед людей з Донецької та Луганської областей"

- Як ви оцінюєте рівень медичної допомоги онкохворим в нашій країні?

- Це такий комплекс всього, що для відповіді знадобиться п'ять годин. Міняти потрібно багато, починаючи з відношення до онкології. Ми практично все вважаємо, що онкологія дорівнює смерті, але ж нi - існують хвороби набагато страшніші. У мене зараз є черговий улюблений жестяк - жінка з БАС (аміотрофічний бічний склероз), найважча форма... А минулого тижня дзвонив тато дитини, у якого СМА (проксимальна спінальна аміотрофія), і це теж страшніше онкології - тому, що не можна навіть пригальмувати перебіг хвороби…

Багато форм онкології піддаються успішному лікуванню на 1 і 2 стадії. Але ось у чому проблема: у нас в країні виявляють онкологію випадково і на пізніх стадіях (ніхто ж не ходить на профогляди). Тому потрібно робити упор на профілактику.

З Facebook Лесі: "После разговора с ее лечащим врачом я уже понимала, что - да, тут нельзя отмахнуться. Хотя очень хочется спрятать голову в песок и сказать, что это не наш профиль. Редкая болезнь, прогрессирующая со страшной скоростью. Вера пытается демонстрировать, как она ходит и как справляется. "Мне рано в хоспис. Но мне некуда выписываться". Ее речь разобрать трудно, но пока ещё можно. Хотя по большей части она пишет. Левой рукой. Потому что правая сторона уже парализована. Вера музыкант. Тонкая, интересная даже в таком состоянии. Не потерявшая самоиронии. У Веры жильё на неподконтрольной территории, никого из родных и койка в одной из киевских больниц. Будем перевозить ее в специализированный интернат. Это печально, но другого выхода нет. Ей нужен уход и постоянный контроль. На весь оставшийся срок жизни. И лекарства, которые кроме нас некому купить. И в ближайшей перспективе - зондовое питание, памперсы и прочие печальные вещи. Кто готов разделить это с нами, может сделать это тут: Код ЄДРПОУ: 39293651, Р/р 26007052620401 в ПАТ КБ "ПРИВАТБАНК", МФО 320649, Карта фонда 5169 3305 0795 9861 Сухорукова Оксана".

- На вашу думку: держава повинна брати на себе витрати з лікування онкохворих або самі пацієнти?

- Давайте дивитися правді в очі - держава не зможе це фінансувати. І воно ніде не фінансує повністю. Це дуже великі суми. Скрізь є фонди, страхові компанії та благодійники. Держава повинна вибрати - займатися масово нескладними випадками, або ж тільки найважчими. Але щоб і те, і це - так не буде, це непідйомні суми.

Лікарі відзначають сплеск онкозахворювань за останні кілька років, особливо - серед людей з Донецької та Луганської областей.

- Чи може горе бути причиною онкології?

- Ми можемо тільки теоретизувати, але те, що в лікуванні онкології позитивний настрій грає більшу роль, ніж медикаменти - правда. Якщо людина бореться і налаштований на перемогу, у неї є гігантський шанс.

"У мене риса ломитися в чуже життя і там все вирішувати"

- Історія з Інститутом раку і атошніком, якого відмовилися лікувати через те, що він "вбивав на сході мирний народ Донбасу" - правильно чи звільнили лікаря, відновили, а потім знову звільнили?

- Так, давайте не пересмикувати. Його не відмовлялися лікувати з цієї причини. Йшлося про те, що безкоштовних препаратів немає, і їх дійсно немає, ні для кого. А решта - особиста позиція лікаря, некоректна і неетична. Але! При всій моїй любові до атошнікiв, і при всій нелюбові до Інституту раку, я все одно за те, щоб людей звільняли за професійними якостями. За моральні якості не можна звільняти. А я хочу, щоб в країні все працювало в рамках закону, і закон був один для всіх.

- Ваша діяльність в громрадi при МОЗ - чому присвячена? І якими вам бачаться відносини між громадянським сектором і владою?

- Громадськість потрібна для того, щоб виявити, що не так, і голосно сказати: "Ні-і. Зачекайте. Куди це вас занесло?". Будь-яка влада буде косячіть, будь-яка влада розбещує. А громадськість - це совість.

Члени нашої громради намагаються впливати, хоча вони і раніше впливали. Ми беремо участь у кадрових комісіях з виборів головних лікарів, але в законі цього немає, просто МОЗ відноситься до тих міністерств, які хочуть співпрацювати з громадськістю. А сам інститут громадських рад потрібно переформатувати, тому що це формальність, яка дісталася у спадок від минулих часів.

- Скільки в нинішньому році БФ "СВОЇ" зібрав на допомогу людям і як ви оцінюєте - мало чи багато?

- Я думаю, що більше мільйона... (за даними фонду, за 4 роки на лікування важкохворих було зібрано 3,2 млн. Грн. - прим. Ред). Льоші з Луганщини - молодому хлопцю з лімфомою Ходжкіна - зібрали на дуже дорогий препарат і це той випадок, коли грошима можна врятувати.

Нещодавно купили будинок в Чернігівській області сім'ї переселенців з Луганська - мамі Олі, її 7 дітям і паралізованiй бабусі. За два дні зібрали гроші в Фейсбуці. Оля страшно розгубилася і тільки коли я їй показала її майбутній будинок "живцем", заспокоїлася. Вийшло так, що я сама за неї все вирішила і потім тільки зрозуміла, що це не правильно. У мене є така риса - ломитися в чуже життя, швиденько там все вирішувати, і виламуватися назад.

- Як добра фея?

- Фея з сокирою, - сміється, - Я люблю дарувати подарунки і в цьому сенсі абсолютно щаслива людина. За великим же рахунком, не додаю для цього надзусиль. Все те, що я даю людям, не моє, це мені дістається від хтось. Адже у мене своїх грошей немає.

- Фонд може витрачати на свої адміністративні витрати 20% пожертвувань - на зарплату, оренду, але, наскільки я знаю, БФ "СВОЇ" від цієї практики відмовився і всі зібрані кошти витрачає на допомогу людям. Це правда?

- Правда. Тільки минулої осені ми почали отримувати якісь гранти. Але не на паліативну допомогу.

- Так як же ви виживали, адже добрим феям (і їх сім'ям) треба щось їсти?

- Я не платила комуналку з 2014го. Підробляю. А "СВОЇ" - це для мене не робота, а спосіб життя. Якщо що, з мене корона не впаде - можу і оголошення розклеювати, і ночами в таксі підробляти ...

. "Хочемо жити в гарній країні - звучить пафосно"

- Що це за Громадянська мережа "Свої" і навіщо вона потрібна вам та іншим волонтерам?

- Нас багато. Під час Майдану здавалося взагалі, що півкраїни. З початку війни здавалося, що третина так точно. Насправді ж відсотків 7-10, але все одно багато. Ми розкидані по країні і у кожного свій шматок роботи. Хтось вміє одне, хтось інше, і багато питань легше вирішувати спільно. Мережа "Свої" - це об'єднання людей, що працюють над спільними завданнями. Можна сказати, що завдання одне - хочемо жити в гарній країні. Але звучить це пафосно. Я вважаю за краще говорити про більш дрібних завданнях, з яких складеться одна велика картина.

- Інтимне питання: ви вірите, що життя не закінчується з фізичною смертю?

- Так. Але у мене складні взаємини з Богом... У мене по маминій лінії прадід - православний священик, який був репресований. Новомученик. І ікона з його зображенням висить у мене вдома. Не на тій стіні, де депресивна картина (сміється - прим. Ред). Діти у мене вчаться в єврейській школі, при якій є синагога - тому що у моєї мами є ще і єврейська кров. Батько моїх старших дітей був буддистом. А себе я відчуваю однаково комфортно скрізь.

- Про що мрієте?

- Відкрити цілодобову паліативну допомогу - одна з моїх мрій. Досить телефонної лінії з декількома розумними лікарями і координаторами. Але для такого сервісу потрібне фінансування, а ми його поки не знайшли.

Що робити з невиліковно хворими - цього і лікарі не знають. Питання з знеболенням тільки-тільки вирулює в нормальне русло. Лікарі мають право призначати морфін, але бояться. Не знають про те, що є кисневі концентратори. Не знають про те, що є групи підтримки, які готові ділитися досвідом. Упор зараз роблять на хоспісну допомогу всередині медустанов, а я за те, щоб люди доживали будинку, з рідними - якщо немає гострої необхідності в стаціонарі. А ще я хочу, щоб у суспільства змінилося ставлення до тяжкохворих.

- Служба, про яку ви говорите, це як телефон довіри - для тих, хто тільки дізнався про діагноз, і замислюється впасти під потяг?

- Так. Але не тільки хворому, але й людині, яка доглядає за хворим, потрібно іноді поговорити. Коли посеред ночі стає страшно від того, що хворий по-іншому почав дихати, або у нього змінився колір обличчя, або... Потрібно, щоб він мав можливість обговорити це з кимось. І півгодини розмови в більшості випадків достатньо.

З Facebook Лесі: "Нет никаких абстрактных "их". Удобнее всего говорить про "все вокруг козлы". Кто пытается что-то менять, те давно забыли, что такое "у меня своя работа, а страну пусть меняют другие". Мне вообще иногда кажется, что я живу в какой-то альтернативной реальности. В моей реальности за двое суток собирают 90 000 гривен, чтобы помочь человеку, которого в глаза не видели. На День Независимости едут не на шашлыки, а на увлекательный квест "перевези большую семью с места на место за световой день". В моей реальности доктор пишет с отдыха, что ему невыносимо вторую неделю бить баклуши на море, когда тут у нас дурдом. В моей реальности можно решить почти любую задачу - стоит только поставить цель. В моей реальности люди, никогда раньше этого не умевшие, разбираются по необходимости в поставках лекарств и нормах вырубки лесов. Нет абстрактных "они". Есть конкретные "мы". И если что-то недоделано, недодумано, недоработано - это наша вина".

- Чому б вам не зняти документальний фільм про "Своїх"?

- Не можна знімати про те, в чому ти живеш, інакше вийде фальшиво - ти ж не вивернешся навиворіт. Жанр передбачає спостереження за об'єктом, а відчуваєш набагато глибше, ніж можеш показати.