Відео дня
В Україну заборонили ввозити препарат, який рятує дітей від смерті
Поліція почала розслідування за фактом закупівлі Міністерством охорони здоров'я України шведського препарату "Анакінри". Його застосовують для лікування дітей, хворих на первинний імунодефіцит.
Батьки і лікарі-педіатри незадоволені таким розвитком подій, оскільки цей препарат рятує хворих дітей від смерті і дає можливість жити нормальним життям, повідомили Факти.
"Перші ознаки захворювання у моєї доньки Каті стали проявлятися одразу після народження: шкіра по всьому тілу покривалася червоними плямами, температура періодично підскакувала до 42 градусів! Лікарі прописали Катюші гормональні препарати, причому у великих дозах. Бажаного результату це не дало: дочка не могла самостійно ходити, у неї сильно розпухли коліна. Прийом гормональних препаратів викликав ускладнення: почала розвиватися катаракта", - розповіла мама дев'ятирічної дівчинки, яка страждає на первинний імунодефіцит, Олена Степаненко з Івано-Франківська.
Правильний діагноз дівчинці поставили в травні 2013 року, коли їй було 4,5 року. Тоді лікарі розповіли про шведський препарат, який допомагає від первинного імунодефіциту. В Україні він не був зареєстрований. Олена звернулася по допомогу у соцмережах, до благодійних фондів і до журналістів. Препарат обходився близько 2000 євро на місяць.
"Уже після першої ін'єкції Катя самостійно встала на ноги і пішла. До цього дочка росла вкрай повільно. Після того, як стала отримувати ефективне лікування, відновився нормальний темп росту... До цього діти спілкуватися з Катрусею не хотіли. Коли вона самостійно пішла, з'явилися друзі. Дочка попросила записати її на японський вид єдиноборства джиу-джитсу. Успішно займалася ним два роки, а потім вирішила вступити в гурток східного танцю", - говорить Степаненко.
Оскільки Каті треба колоти препарат щодня, Олена, щоб купити ліки, їздила до Литви. І тільки в 2018 році держава стала забезпечувати дочку Степаненко препаратом абсолютно безкоштовно.
Читайте: В Україні заборонили популярний препарат виробництва Росії
"У 2017 році юрист нашої організації Євгена Фердман запропонувала скористатися поправкою до закону України, внесеної в 2014 році, яка дозволяє Міністерству охорони здоров'я легально ввозити ліки, які не зареєстровані в нашій країні. Суть цієї поправки: рекомендовані до використання в Європейському союзі препарати МОЗ має право закуповувати, навіть якщо вони не зареєстровані в Україні. Ми звернули на це увагу співробітників МОЗ, і вони скористалися поправкою. Так що у 2018 році держава вперше забезпечила дітей, хворих на первинний імунодефіціт, ефективними ліками", - розповіла співробітниця Фонду "Пацієнт України" Ольга Пришко.
Юрист Фердман заявила, що після цього її викликали на допит як свідка за фактом закупівлі препарату "Анакінри". Слідчий повідомив, що за фактом закупівлі ліків відкрито кримінальне провадження за ст. "Шахрайство в особливо великих розмірах".
Читайте: У Київський онкоцентр волонтери доставили життєво важливі препарати для дітей
"На момент закупівлі препарату в Україні були зареєстровані двоє дітей, хворих на первинний імунодефіцит. Одна дитина живе в Івано-Франківську, інша - в Полтаві. Закуплені для них ліки знаходяться у поліклініках за місцем проживання. Вони видаються батькам рівними частками раз на місяць. Тому, якщо буде накладено арешт (на ці медикаменти - Ред.), ці діти швидко залишаться без препарату. Потрібно розуміти, що без нього юним пацієнтам загрожує смерть", - говорить головний дитячий імунолог Києва Федір Лапій.
На сьогодні в Україні зареєстровано вже четверо дітей, які страждають на це захворювання, повідомив представник Міністерства охорони здоров'я України Олександр Ябчанка. Через те, що пацієнтів, які потребують "Анакінри", мало, її виробник не хоче займатися його реєстрацією в Україні. "Але ми знайшли законну можливість все ж закупити його для українських пацієнтів", - зазначив він.
"Зауважу, що в Україні не зареєстровані ліки від малярії і низки інших захворювань. Хто ризикне купувати ці препарати після нинішньої історії з "Анакінрою"?" - підсумувала Пришко.
Як повідомляв OBOZREVATEL, Держлікслужба України тимчасово заборонила реалізацію і застосування лікарського засобу Розчин Рінгера виробництва ТОВ "Юрія-Фарм".
